Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

C'è di peggio... quando manca informazione

di Marisa Melis

QUOTIDIANO SARDEGNA DEL 19 MARZO 2013

I nostri amici e quelli delle famiglie dove ci sono persone con disabilità, spesso ci esortano a girarci indietro per vedere chi sta più male dei nostri figli, pronunciando questa frase:”C’è di peggio”.

Pensano di alleviare i nostri problemi, ma noi ben sappiamo che esiste di peggio.

Siamo stanchi di girarci dietro, ormai abbiamo il “torcicollo”.

Questo non ci consola.

Conosciamo tantissime situazioni perché la vita ci ha portato a “visitare” varie strutture ospedaliere di altissimo livello, dove si vede di tutto e di più.

Ecco, quel guardarmi indietro, mi porta personalmente a lottare continuamente.

Chi lotta contro un nemico che non conosce (malattie rare) deve aggiornarsi continuamente. Bisogna conoscere le leggi che aiutano la persona da proteggere, perché se non conosci i suoi diritti perdi grandissime opportunità. Spesso non vieni informato dalle strutture preposte a farlo, tante volte sono altri genitori che ti informano.

Ho sentito di genitori che vengono invitati a portare i loro figli “fuori” dalla Sardegna, dove centri specializzati seguono certe malattie. Parecchie volte NON sono stati informati che se “si sospetta” un malattia che nel nostro territorio non può essere seguita, hanno diritto alla certificazione che porta al rimborso per spese viaggio paziente e accompagnatore per il “Fuori Regione”.

Quante volte saputo di questo ricovero, li ho esortati ad andare dallo specialista per farsi rilasciare il documento dove viene pronunciata la frase: “per xyz si sospetta una xxxxxx e necessita del ricovero nel Centro di Alta Specializzazione di yyyy”.

Poi c’è l’iter velocissimo che segue la ASL competente, si riunisce la Commissione che valuta e si accede alla legge regionale 26/91 che porta ad usufruire di un acconto al paziente ed al suo accompagnatore dell’80% per il costo del viaggio. In casi eccezionali possono esserci anche due accompagnatori. All’accompagnatore spetta una diaria giornaliera di euro 90 al giorno.

Tante persone hanno perso il diritto al rimborso delle spese del viaggio e altro, perché è stato chiesto al rientro dal ricovero. Se non si è autorizzati “prima”, dopo non si può fare più niente.

Questi sono piccoli frammenti di informazioni che mi preme dare ai familiari dei pazienti.

Essere informati, vuol dire avere un bagaglio di conoscenze che puoi trasmettere agli altri.